近日，国家卫健委博天堂最新官网发布《关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知》（国卫办医政函〔2024〕64号），公布全国罕见病诊疗协作网成员医院名单和办公室人员名单。其中，通用技术通用医疗三二〇一医院、通用技术宝石花医疗兰州石化总医院分别作为陕西省和甘肃省省级协作网成员医院，首次入选全国罕见病诊疗协作网成员医院名单。
为进一步发挥全国罕见病诊疗协作网整体作用，保障罕见病患者健康权益，国家卫健委根据全国各地推荐情况遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为协作网医院。这是自2019年全国罕见病诊疗协作网建立以来，国家卫健委首次对其进行调整。截至2024年2月底，全国罕见病诊疗协作网医院总数达419家，其中包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和386家协作网成员医院。
通用医疗三二〇一医院努力提升罕见病诊疗水平，成立了罕见病专项管理小组，开展了icd编码工作，对罕见病诊疗信息进行数据上传。自2020年12月至今，通用医疗三二〇一医院已在中国罕见病诊疗服务信息系统累计上报病例398例，2024年组织相关科室参加北京协和医院mdt会诊线上学习3场次。
宝石花医疗兰州石化总医院近年来不断加强在罕见病诊疗方面的研究，目前共明确诊断1304例罕见病。在呼吸与危重症医学科方面，医院对于间质性肺疾病的诊治具有一定影响力，于2023年通过国家间质性肺疾病规范化诊治中心评审，诊断过包括嗜酸性肉芽肿性血管炎（egpa）、多发性肌炎等在内的罕见病；在肾内科方面，医院诊断过包括伴单克隆免疫球蛋白沉积的增生性肾小球肾炎、假性甲状旁腺功能减退症在内的罕见病，于2023年牵头成立血透专科联盟，目前包括多家成员单位及800余名患者参与其中。
下一步，两家入选医院将进一步加大对相关医务人员的规范化培训力度，提高跨部门多学科协作诊疗能力，不断提升对罕见病的整体诊疗水平，逐步实现罕见病早发现、早诊断、早治疗，为保障人民群众健康贡献通用技术力量。
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